🇹🇼 我的支氣管擴張症抗戰之旅（切掉1/5肺的前因後果）

你沒走錯！這裡還是 Jemima 的指彩部落格，只不過今天的文章有一點不一樣。如果有在 Instagram 上追蹤我的人應該還記得，去年的時候我做了一個重大的手術——肺葉切除術。那其實是為了結束我多年來與支氣管擴張症對抗的終極手段。昨天（4/22）是手術的一週年，這讓我一直想把過去的這段經歷用文字寫下來。 會這麼想主要是為了給自己留個紀錄，回顧看看自己究竟都經歷了些什麼。經過這麼多年，現在終於來到了隧道盡頭，我想讓未來的自己也能夠記得這段不平凡的日子，進而能夠為健康的自己感恩。另外一個小小的願望是，或許這也能幫助那些正在面對類似情況的人，讓他們知道他們並不孤單、知道未來可能會發生什麼事、也不會失去康復的希望。所以如果你來到這裡只是為了看些美美的指甲油，儘管跳過這篇文章沒問題！我不會難過的！不過如果你想聽我說故事的話，就歡迎你繼續讀下去。

在開始之前，我想先說大家可以放心，這篇文章裡面不會突然出現可怕的照片。我手邊除了切下來的肺葉（我不會放出來的！）之外，也沒什麼驚悚的照片可以分享。在分享我的傷口照片之前我也會放警語，所以你可以安心地讀這篇文章，不用擔心突然滑到什麼血腥的照片。另外也提醒，我不是專業的醫療人員，這篇文章主要是在分享我的個人經驗。文中有些專業的詞彙可能不是完全正確，而且每個人的病況不同，我的經驗也不能作為醫療建議參考喔！這篇文章會很長，如果你準備好了，就讓我們搭上時光機，回到 2017 年吧！

事情是這樣開始的⋯⋯

2017 年的時候，我不記得是幾月的事了，我正在一間公關公司工作，公司剛好有員工體檢，所以我就去參加了。體檢報告出來的時候，我發現上面寫道我有「肺纖維化」的症狀，簡單來說就是原本柔軟的肺部組織被粗糙的疤痕組織替代，導致肺部沒辦法跟著呼吸正常擴展。現在回想起來，這個問題可能早就存在了。早在 2013-14 年，我就已經開始長期咳嗽有痰。但當時我一直把這個症狀歸咎於氣管敏感，加上我從小就有慢性鼻竇炎的問題，痰和鼻涕對我來說一點也不陌生，我也就沒有太過留意。這次的健檢報告是第一個敲響的警鐘，讓我終於意識到自己的肺可能有問題。

第一次住院

肺纖維化是個不可逆的過程，所以我的治療計劃一直都專注在把肺部的痰液排除、嘗試殺死裡面的病菌、讓肺部不再感染。在這幾年內，我一直斷斷續續地吃著抗生素。而這段期間，我的慢性鼻竇炎還是一直都是健康上的一大挑戰。在 2019 和 2021 年，我總共因為鼻竇炎復發而動了兩次鼻息肉切除手術。^👃 雖然這不是今天要講的故事，但由於整個呼吸系統都是互相關聯的，我的鼻子也間接影響到了肺部的健康，讓肺部感染的情況一直沒有太多好轉。

當咳血成為日常

2021 年的某天，我因緣際會下發現自己疑似有一種罕見的自體免疫疾病。控制這種疾病的藥物之一是一種免疫抑制劑，能讓我的免疫系統不要過度活躍。然而，服藥一陣子之後，藥物開始影響到我的肺部的健康，因為當免疫系統被抑制之後，我的身體就不再能夠有效壓制肺部的感染了。

在一個冬天的晚上，我躺在床上準備要睡覺。當時咳嗽已經是我的日常了，那天也不例外。突然，在一片黑暗之中，我看到自己咳出了一團東西，把我的被套染成了黑色的。開燈一看才發現那是一口血。當時的我並沒有想到可能是肺部出血，反而以為是胃的問題。我嚇了一大跳，不禁覺得自己是不是要死了。正常人吐血都會這樣想吧？我爸立刻載我去掛急診，問診之後才知道原來是我的肺因為用力咳嗽而出血。急診室的醫師說，咳血是支氣管擴張症常見的症狀之一。由於肺部組織受到破壞，微血管緊鄰著擴張的支氣管，很容易在受到壓力衝擊之下破裂導致出血，通常發生在用力咳嗽、甚至是激烈運動（拉單槓）之後。從那時候開始，我被告知不要搬重物，而止血藥物也成為我藥櫃裡的常客。

轉換一下心情，某次胸腔科回診的時候，我擦了這支 EDK Nail Polish 的 Mahalo!。我的醫生意外的驚呼「這次是紫色的！」，我對莫名其妙的小事的記憶又多了一樁。

在進行肺葉切除術前的兩年，我的身體、心情，甚至是靈性都面對著很大的挑戰。我理智上知道這是一個我必須一生面對的問題，但對於自己必須為了生病而做出的各種妥協，我常常覺得非常不甘心。我有好多事情想做，像是多花點心思在接案拍試色照、做彩繪影片、學法文、跟朋友出去玩等等。但一天所能用的時間就只有那麼多，下班之後，我的身體需要我更多的運動和休息，每天睡前都一定要花 10-15 分鐘的時間拍被、把堆積的痰液咳出來才能好好睡覺。好長一段時間裡，只要想到我為了控制病情已經做了多少努力（甚至還是無法控制得很好，為什麼不能乾脆放棄算了？）、想著之後還得犧牲多少夢想，我的心裡就會開始埋怨人生。有時我也埋怨神（我是個基督徒），埋怨祂為什麼要讓我活得那麼辛苦，懷疑祂是不是不夠愛我，以至於不願意醫治我的疾病。難道是我做錯了什麼嗎？難道是我禱告的時候不夠有信心嗎？除此之外，我也對自己感到失望，為什麼面對這個疾病那麼久了，還學不會坦然接受、學不會堅強面對？我會為了自己依然無法和這個疾病和平共處而怪罪自己。

沒想到⋯⋯事情還能更糟！

在 2022 年七月底，我有天起床後就感到左胸口有點不舒服、隱隱作痛。這種疼痛感對我來說不是第一次體驗到了，我知道這是胸膜炎帶來的疼痛。胸膜炎就是在肺部和胸腔、肋骨之間的黏膜發炎，因為那附近有非常多神經，因此只要發炎就會非常痛，並且會隨著呼吸而感到疼痛。在這之前我就已經因為肺炎影響而發生過胸膜發炎的情況，加上兩天之後就是預約的門診了，所以我心裡想，繼續吃抗生素，過兩天再去檢查應該沒關係。但我錯了。疼痛感在兩天之內急速加劇，原來我的肺炎已經惡化到口服抗生素趕不上的速度了。我再次住進了醫院，好讓醫生可以透過點滴幫我注射抗生素。

沒想到，在不到半年之後，我又再度住院了。這次發生在春節連假即將結束的前一天，在我無法停止咳血、吃了止血藥也沒有幫助的時候，馬上就知道事情大條了。當晚我第一次體會到呼吸不到空氣的感覺，因為我的肺部被體液和血充滿、無法深吸氣，甚至連一句話都無法完整說完，每說幾個字都得大口大口地喘著氣。我的血氧值掉到 86%（正常人應該會落在 98% 以上），一進到急診室馬上就被給予了氧氣治療。在入院的前幾天，即使已經打了抗生素，我還是不斷咳出血來。那應該是我此生中看過最多血的一次，甚至咳出來的血必須用小塑膠袋裝著，因為已經多到紙巾無法吸收的程度了。我沒有辦法躺著睡覺，因為血液會留到氣管裡，讓我更想咳嗽。剛住院的那個晚上可以說是我一生中感到最害怕的一個晚上。我妹妹在床邊握著我的手、為我禱告，我們兩個人都因為害怕而哭了。

這些年來，在我的肺裡面佔地為王的細菌叫做綠膿桿菌，這種細菌會引發濃稠的綠色痰液，並且只有一些較強烈的抗生素可以對付得了它。在那個時期，我已經幾乎無法不吃口服抗生素了。每次只要吃完一個療程，過了一週，痰液就會又開始堆積。胸腔科醫生試了各種方式，讓我可以少吃一點藥性很強的口服抗生素，改用較溫和的吸入性抗生素輔助，但並沒有什麼成效。值得慶幸的是，雖然連續吃了好久的抗生素，我體內的細菌並沒有真的產生抗藥性。然而，若要我接下來的一生都不間斷地吃抗生素顯然是不切實際的。抗生素不僅會同時影響到我其他部分的身體健康、體內的菌叢平衡，繼續這樣吃下去，一旦細菌產生抗藥性，就會變成難以控制的超級細菌。這也是為什麼我的醫生會開始跟我討論用手術拿掉肺葉的可能性。

再見了！左下肺葉

好消息是，我的肺纖維化主要都集中在左下肺，所以蠻有希望透過切除整個肺葉達到很好的治療效果。不過，壞消息是，由於我的整個左下肺幾乎都已經纖維化了，醫生需要切開比較大的開口才能順利將整塊肺葉拿出來。以現在的技術來說，肺葉切除切除通常都會使用一種叫做「胸腔內視鏡影像輔助手術（Video-Assisted Thoracoscopic Surgery, VATS）」的方式進行。這是一種微創手術，只需要 1-3 個一公分以內的切口就能夠進行。但由於纖維化的肺部組織比較沒有彈性，我的醫生判斷最終還是得要切開身體的側邊、甚至是切斷 1-2 根肋骨才能拿出切除的肺葉。這可能會讓復原的期間比較漫長，疼痛感也會比較明顯。因此第一次和胸腔外科醫生討論的時候，我對這個手術感到有點緊張。但很幸運的，我遇到了很不錯的外科醫生，他人很好，很有耐心、也很專業。他解釋道，一般來說，他們不會輕易推薦支氣管擴張症的病人用手術切除病灶，而會盡量避免使用如此侵入性強的治療方式。但以我的病況來看，整個左下肺基本上已經不具功能性了，即使切除也不會對我的整體肺功能有太大的影響（肺功能已經不能再更糟了），把肺葉留下帶來的傷害反而比好處更多。既然我現在還年輕，以我的身體狀態，應該很快就能從手術中康復。醫生很完整的跟我們解釋所有手術相關的事項，也回答了我們許多的疑問，這讓我們感到安心。因此經過考慮，我們決定進行手術。

第一次跟外科醫生諮詢的時候剛好是冬天，內科醫生建議我等春夏之後再動手術，因為冬天是傳染病的高峰期，醫院的病房通常會比較混亂。既然離手術還有一段時間，為了讓我感到舒服一點，我們決定試試用支氣管鏡將肺部裡面的痰液沖洗出來。我的第一次支氣管鏡體驗可以說是⋯⋯令人大開眼界。醫生將一條管子通過我的鼻孔穿過喉嚨，伸進氣管裡面。接著他們推了幾管生理食鹽水到我的肺部，把裡面的痰沖洗出來。整個過程非常的不舒服。雖然旁邊有機器協助把沖出來的液體吸走，但我的痰液實在太多，機器一時無法跟上液體湧出來的速度。因此我只好把它們都吐出來，因為嘴巴已經裝不下了。整個過程就是我躺在檢驗台上，食鹽水和痰液的混合物不斷從嘴巴冒出來，順著我的脖子留得到處都是。（💡一個希望大家都不會用到的小撇步：記得帶浴帽去！這樣就不用事後在醫院的洗手台洗頭髮了。我第二次去的時候就是這樣做的。）當時的情況一定非常驚人又混亂。一大堆的液體加上喉嚨裡的一條管子讓我很想咳嗽，但又必須深呼吸、忍住不能咳，才能讓醫生們好好工作。流程大概前後不到 15 分鐘，卻感覺像千年之久。幸運的是，經過第一次支氣管鏡的沖洗，我的呼吸感覺順暢了很多。可以大口深呼吸到新鮮空氣、而不會覺得肺部充滿痰音的感覺非常好，雖然狀況只持續了短短幾週。差不多一個月後，我又得再進去做一次沖洗。第二次沖洗後的成果沒有像第一次那麼好，因此我知道是時候安排手術了。

大日子

在手術後第二天，我已經可以拿掉尿管了。然而，第二天晚上，我開始感覺到傷口的附近愈來愈疼痛。這種疼痛不像是傷口造成的皮肉痛，而是好像肌肉拉傷那樣深層的痛，每動一下或是呼吸的時候都覺得非常不舒服。醫生說那是因為有皮下氣腫的關係，也就是皮膚的下面還有一些手術的時候產生的氣體堆積在裡面，等到身體自己吸收氣體之後，疼痛就會慢慢緩解了。事實也正如醫生解釋的一樣，疼痛在接下來的兩天裡面改善了很多。當時，從我的傷口裡面還有一條管子連接出來，為的是將身體裡傷口滲出的液體排出來。為了讓我感覺舒服一點，醫生在第三天就幫我把管子拿掉了。他在我的傷口上敷了一層凝膠，剛塗上去的時候熱熱的，凝固之後就像厚厚的白膠一樣，可以防水，大概一個月之後會自己慢慢脫落。術後住院的期間裡，因為傷口疼痛的關係，我的呼吸還是很淺，所以我一直有在吸氧氣。術後第四天出院的時候，我向附近的醫療器材店租用了氧氣製造機帶回家備用，後來證實其實不太需要。術後兩週，我的恢復情況比想像中好很多。在第二週已經可以開始上班了，唯一讓我感覺到自己才剛動過手術的地方就是傷口的疼痛。醫生教我在咳嗽的時候可以夾著一個枕頭或是絨毛娃娃，讓傷口不要震動，這樣就不會那麼痛了。在口服止痛藥的幫助下，我能感覺到自己一天比一天更好、疼痛更少、更有精神。但正當我以為一切都要慢慢走上正軌之際，我的身體決定給我來個出其不意的一擊。

黎明前的夜總是最黑的

出院兩週後，我的蕁麻疹突然開始爆發。好像我的免疫系統在沈睡兩週之後突然之間意識到身體的一部份器官不見了，於是開始恐慌。從頭頂到腳底的每一寸皮膚都隨時有可能開始發癢、充血，一抓就馬上腫起來。雖然在吃了一陣子的抗組織胺之後好了很多，但一直到今天我都還持續在吃藥控制，必須等到至少六個月不發作才有機會停藥。

這還只是冰山的一角。5/11 我又再度住院了，因為連續兩天發高燒到 38.5 度。胸腔科醫生懷疑可能有感染，所以先給我注射了抗生素，同時做很多檢查，試著找出發燒的原因。當時我感覺非常疲累，胃口也很不好。住院中期一度輸了兩包血，因為抽血檢查發現我的血紅素掉了很多。一直到 5/19，醫生才終於透過心臟超音波確認我有心包膜積水（心臟和包著心臟的薄膜中間堆積了一些液體，導致心臟沒辦法好好工作）。我的手術很成功，因此發生這種情況十分罕見，但還好給予的抗生素開始慢慢發揮功效。這次我在醫院住了整整兩週，是有史以來住院最久的一次，久到我都快要習慣住在醫院的生活了。

一個時代的結束，但不用再來一次了

快轉到今天，這個月月初的時候，我因為感冒去看了耳鼻喉科，醫生幫我做的細菌培養結果出來，發現終於不再是困擾我已久的綠膿桿菌了。週一的時候我也像往常一樣去胸腔內科回診，術後每兩個月都會回去一次。胸腔科醫生說我的胸部 X 光看起來比去年九月時照的更進步了。我的左上肺為了代償下面失去的肺葉，漸漸的變得愈來愈長，把原本左下肺空空的空間幾乎都補滿了。（人體是不是很奇妙呢？）那天離開醫院的時候，是我自 2021 年起第一次沒有再預約下次胸腔科回診的時間。

對於我多年來遇到的醫生們，我的心裡滿懷感謝：從小時候看我一路到大的耳鼻喉科醫生、八年來不遺餘力地照顧著我的肺的胸腔內科醫生、熟練地為我進行肺葉切除術的胸腔外科醫生，還有很多很多一路上遇到的醫療人員們。雖然有很多治療的細節我沒有寫在這篇文章裡，但他們真的幫助我很多。畢竟八年來的點點滴滴如果要全部寫出來的話，這篇可能會要花十個小時才讀得完了。我也覺得自己非常幸運能夠生在台灣，一個有非常好的醫療資源和全民健保的國家。如果沒有健保，我大概負擔不起這麼多的治療。不過最重要的是，我非常感謝我的家人們。感謝我爸爸多次載我往返醫院、甚至是在三更半夜在急診室陪伴我。感謝我媽媽無時無刻透過飲食和各種照顧，讓我能夠快速地恢復健康。感謝我妹妹這麼多個日夜在醫院陪伴我。感謝神我有這麼棒的家人，不然我今天可能沒辦法健康的在這裡跟大家說故事。

最後，謝謝所有讀到這邊的你們！如果有任何問題的話歡迎留言告訴我，我很樂意跟大家分享我的經驗。如果你是因緣際會讀到這篇文章的人，很歡迎你訂閱我的部落格。不過要先說，我平常都在寫指甲油相關的試色和分享文，不會有像今天這篇文這樣的內容。另外如果你願意的話，可以考慮點選下面的黃色按鈕小額支持我繼續寫作。以上就是今天的分享！大家下篇文章見。